Русский
| English | Deutsch

 











 
Главная страница > ВООИРС > Информация о РС


ИНФОРМАЦИЯ О РАССЕЯННОМ СКЛЕРОЗЕ:


Рассеянный склероз, хроническое заболевание центральной нервной системы с непредсказуемым, часто с прогрессирующим течением. При рассеянном склерозе поражаются головной мозг, зрительные нервы, спинной мозг, что приводит к нарушению соответствующих функций организма. Болезнь характеризуется образованием хаотически рассеянных очагов демиелинизации – утраты миелина, белого жирового вещества, покрывающего аксоны (нервные волокна).
О заболевании ничего не было известно до 1835, когда французский врач Ж.Крювелье описал первый случай. Два года спустя в Великобритании о нем сообщил Р.Карсвелл. К середине 19 в. уже имелись сведения о значительном числе случаев, и в 1868 французский невролог Ж.Шарко суммировал патоморфологические признаки рассеянного склероза и разработал его диагностические критерии.





Что такое рассеянный склероз (РС)?

РС – одно из наиболее распространенных заболеваний центральной нервной системы, поражающее головной и спинной мозг в результате возникновения воспалительного демиелинизирующего процесса.

Миелин – липидная субстанция, изолирующая нервные волокна подобно оболочке электрического провода и позволяющая быстро передаваться по ним нервным импульсам. Благодаря миелиновой оболочке обеспечивается скорость и эффективность проведения импульсов в нервной системе, что позволяет нам с небольшими сознательными усилиями совершать целенаправленные быстрые и скоординированные движения.

При РС происходит разрушение миелина (демиелинизация), в результате чего возникает нарушение проведения по нервам импульсов от головного мозга и к нему, что приводит к появлению разнообразных симптомов. Области потери миелина (повреждения или бляшки) представляют собой зоны рубцовых (склеротических) изменений, где вместо утраченного миелина происходит разрастание соединительной ткани, то есть возникают участки склероза. При РС в различное время они возникают в разных областях головного и спинного мозга – термин «рассеянный склероз» буквально и обозначает наличие множества очагов склеротических изменений.



Краткая информация:
  • РС – неизлечимая пока болезнь центральной нервной системы
  • В мире около 2 500 000 больных РС
  • Женщины болеют РС чаще, чем мужчины – соотношение 3:2
  • РС – наиболее частое заболевание центральной нервной системы у молодых людей
  • Имеются 4 типа течения РС: доброкачественное, ремиттирующее, вторично-прогрессирующее и первично-прогрессирующее
  • Слово «склероз» обозначает «рубец», эти рубцы (бляшки или повреждения) образуются в головном и спинном мозге
  • При РС повреждается миелиновая оболочка, которая в центральной нервной системе покрывает нервные волокна
  • Воспаление и потеря миелина приводят к нарушению передачи импульсов по нервам, в результате чего нарушаются многие функции организма
  • Хотя точная причина РС неизвестна, много известно об ее влиянии на иммунную систему, нарушения в которой и являются причиной возникновения заболевания
  • РС непосредственно не передается по наследству, хотя генетическая предрасположенность играет важную роль в его развитии
  • РС не заразен
  • Обычно РС заболевают в возрасте от20 до 40 лет, хотя возможно и более раннее начало
  • РС редко заболевают до 12 и после 55 лет
  • На продолжительность жизни РС практически не влияет
  • РС может проявляться различными симптомами, наиболее частый из которых – постоянное чувство усталости
  • Чем дальше от экватора, тем распространенность РС выше
  • Нет никаких лекарственных средств, полностью излечивающих РС, но есть препараты, благоприятно воздействующие на течение заболевания в целом
  • Многие из проявлений РС могут успешно корригироваться



Причины возникновения рассеянного склероза

Причина возникновения РС пока неизвестна, но тысячи исследователей во всем мире ведут постоянную работу, чтобы решить эту трудную задачу.
Повреждение миелина при РС может быть обусловлено нарушением деятельности иммунной системы, которая в норме защищает организм от вторжения бактерий и вирусов. Многие из проявлений РС свидетельствуют об «аутоиммунном» характере заболевания, когда организм уничтожает свои собственные органы и ткани. При РС такой тканью является миелин. Пока точно неизвестно, какие причины запускают процесс повреждения миелина иммунной системой, но предполагают, что имеется комбинация из нескольких таких факторов.
Согласно одной из теорий основную роль в возникновении РС может играть вирус, длительное время находящийся в организме в неактивном состоянии, но влияющий при этом на деятельность иммунной системы и косвенно стимулирующий аутоиммунные процессы. Чтобы идентифицировать этот вирус, было проведено множество исследований, результатом которых стал вывод, что не существует какого-либо одного специфического вируса, приводящего к развитию РС, но, вместе с тем, запустить патологический процесс могут обычные вирусы, типа вирусов кори или герпеса. Они активируют лимфоциты, которые проникают из крови в мозг, повреждая при этом его защитный барьер (так называемый гемато-энцефалический барьер – барьер между кровью и мозгом). В какой-то момент времени лимфоциты в мозге активируют другие элементы иммунной системы так, что те начинают повреждать и уничтожать собственную ткань – миелин.



Демиелинизация

Демиелинизация – термин, используемый для обозначения потери миелина, особой субстанции белого вещества мозга, которая изолирует нервные волокна. Миелин дает возможность нервам проводить импульсы от головного мозга с максимальной скоростью. Когда нервы теряют это вещество, они перестают функционировать должным образом. На месте потерянного миелина возникают «заплатки» в виде рубцовых изменений или очагов «склероза». Наличие таких очагов и стало причиной названия заболевания «рассеянным склерозом».

Демиелинизация является причиной появления симптомов, которые возникают у больных РС. При этом скорость проведения импульсов по нервам значительно уменьшается. И даже когда в зонах поражения возникает ремиелинизация (восстановление миелиновой оболочки), время проведения по нервному волокну остается меньше нормы.







Кто может заболеть рассеянным склерозом?

Женщины заболевают РС на 50% чаще, чем мужчины, то есть соотношение между женщинами и мужчинами составляет 3:2. РС – болезнь молодых людей, наиболее часто заболевание дебютирует в возрасте от 29 до 33 лет, но диапазон начала чрезвычайно широк – от 10 до 59 лет.

Вместе с тем, с появлением специализированных средств диагностики, каких как магнитно-резонансная томография (МРТ), обнаружилось, что РС может возникать и в детском возрасте, поэтому возрастной предел в 15 лет, который раньше указывался во многих критериях, не должен приниматься как четкая нижняя граница возможного начала заболевания.

РС не заразен и поэтому ваши родственники и друзья не могут заболеть им, заразившись от вас. РС – не наследственное заболевание и по наследству не передается, но, по-видимому, имеется некоторая генетическая предрасположенность к нему, которая и объясняет тот факт, что риск заболевания в семьях, где уже кто-то болен РС, несколько более высок. Несколько более высокий риск для детей, братьев и сестер больных РС может быть следствием сходной восприимчивости к воздействию одинаковых факторов внешней среды.
Важным является установленный факт наличия взаимосвязи между географическим местом проживания и развитием РС. Он больше распространен в областях с умеренным климатом, чем с тропическим, то есть, чем дальше от экватора, тем заболеваемость РС выше. Высокая распространенность РС имеется в Северной Европе, особенно в скандинавских странах и Шотландии, что может являться отражением наличия особой предрасположенности к РС у их населения. Миграция в детском возрасте в другую географическую зону влияет на риск заболевания РС – у ребенка, переезжающего из экваториальной зоны в тропическую (или из тропической в экваториальную) в период до полового созревания, риск возникновения РС практически равняется риску для всего населения той зоны, куда он переехал. В то же время, при переезде в более зрелом возрасте (после полового созревания) риск возникновения РС остается практически равным риску для зоны, откуда человек приехал.



Проявления рассеянного склероза.

РС имеет множество различных проявлений (симптомов), возникновение которых зависит от того, какие участки нервной системы поражаются. Нет никакого типичного проявления РС. Каждый больной имеет различные симптомы, которые изменяются с течением времени, в том числе меняется их выраженность и продолжительность, даже у одного и того же человека.
Большинство больных РС имеют несколько различных симптомов. Хотя имеются симптомы, наиболее часто встречающиеся у большинства больных, нет ни одного человека, который имел бы все симптомы одновременно.

Симптомы, наиболее часто встречающиеся у больных:

Нарушения зрения:
- нечеткость зрения
- диплопия (двоение перед глазами)
- невропатия зрительного нерва (оптический неврит – снижение остроты зрения)
- нистагм (спонтанные движения глазных яблок)
- ретробульбарный неврит (полная потеря зрения – обычно временная, встречается не часто)

Нарушения координации:
- нарушение равновесия
- тремор
- атаксия (неустойчивость при ходьбе)
- головокружение
- неловкость в конечностях
- нарушение координации движений
- слабость в ногах в результате снижения мышечного тонуса

Спастичность (повышение тонуса мышц):
- спастика (повышение мышечного тонуса – что может приводить к затруднению передвижений)
- спазмы (болезненные сокращения мышц
- изменения чувствительности:
- онемение
- покалывание
- жжение
- боль (не характерна, но может встречаться при РС – например, лицевая боль как проявление невралгии тройничного нерва, боль в мышцах)

Нарушения речи:
- замедление речи
- «смазанность» речи
- скандированная речь (изменение ритма речи)
- дисфагия (нарушение глотания)

Синдром хронической усталости:
- изнуряющий вид общей усталости, возникающей без видимой причины или непропорциональной предшествующей деятельности – один из наиболее частых и наиболее беспокоящих симптомов РС.

Нарушения функции тазовых органов:
- учащенное мочеиспускание
- императивные (неудержимые) позывы на мочеиспускание
- неполное опорожнение мочевого пузыря
- недержание мочи
- запоры
- недержание кала (редко)

Сексуальная дисфункция:
- импотенция (половое бессилие)
- фригидность (снижение полового влечения)
- ослабление ощущений

Непереносимость жары:
- очень часто приводит к преходящему усилению других симптомов

Когнитивные (познавательные) нарушения:
- ухудшение кратковременной памяти (проявляется общей рассеянностью)
- снижение способности к концентрации внимания, логическому мышлению.

Некоторые из этих симптомов заметны сразу, другие же, типа хронической усталости, изменений чувствительности, ухудшения памяти, снижения концентрации часто являются скрытыми. Их трудно описать, о них трудно рассказать другим людям, поэтому иногда родственники и коллеги не могут оценить влияние этих симптомов на больного РС, его социальную активность и качество жизни.



Типы течения рассеянного склероза.

Невозможно предсказать течение РС. На некоторых людей воздействие болезни оказывается минимальным, у других РС быстро прогрессирует, приводя их к серьезной инвалидизации, но у большинства больных течение заболевания является средним между этими вариантами. Хотя симптоматика у каждого больного индивидуальна, имеется несколько типов течения заболевания:

Ремиттирующее течение – этот тип течения характеризуется возникновением непредсказуемых обострений (рецидивов, экзацербаций), во время которых появляются новые симптомы РС или усиливается выраженность уже существующих. Обострение может длиться различный период времени (дни или месяцы), после чего возникает ремиссия, сопровождающаяся частичным или полным восстановлением. Ремиссия может продолжаться несколько месяцев или даже лет. Ремиттирующее течение имеют примерно 25% больных.
Доброкачественное течение – после одного или двух обострений с полным восстановлением наступает стойкая ремиссия, во время которой новые симптомы не появляются и больной не имеет никаких признаков инвалидизации. Доброкачественное течение может быть диагностировано только в том случае, если вначале больной имел ремиттирующее течение и через 10-15 лет после начала заболевания у него имеются только минимальные признаки инвалидизации. Доброкачественное течение обычно бывает у больных, заболевание которых дебютирует с несерьезных нарушений, например, нарушений чувствительности. Доброкачественное течение имеют около 20% больных.
Вторично-прогрессирующее течение – у некоторых больных, вначале имевших ремиттирующее течение, впоследствии возникает неуклонное прогрессирование инвалидизации, часто с сохранением обострений. Вторично-прогрессирующее течение имеют примерно 40% больных.
Первично-прогрессирующее течение – характеризуется малым количеством или полным отсутствием обострений, но возникновением прогрессирования и нарастанием инвалидизации с самого начала заболевания. В какой-то момент времени прогрессирование может остановиться, но может и продолжаться длительное время (месяцы или годы). Первично-прогрессирующее течение имеют около 15% больных.



Течение РС

Невозможно точно предсказать, каким будет течение РС у каждого конкретного больного, но первые пять лет заболевания дают некоторое представление о том, как РС будет протекать в дальнейшем. Прогноз основывается на типе течения заболевания (ремиттирующее или прогрессирующее), уровне инвалидизации, достигнутой к концу этого периода времени. Вместе с тем, строгой закономерности при этом не наблюдается:
- значительное число больных РС (около 45%) не сильно страдают от своего заболевания и живут нормальной, полноценной жизнью
- у большого числа больных (примерно 40%) после нескольких лет заболевания тип течения изменится с ремиттирующего на прогрессирующий.
Возраст начала заболевания и пол также могут влиять на отдаленный прогноз РС. Некоторые исследования свидетельствуют, что при начале РС в подростковом возрасте (до 16 лет) течение заболевание более благоприятное. Вместе с тем, у этих пациентов даже при доброкачественном течении РС в первые 10-15 лет через 20-30 лет болезнь может привести к значительной инвалидизация. Другие исследования показали, что при позднем начале РС (после 55 лет), особенно у мужчин, обычно возникает прогрессирующее течение.
Возможность эффективного лечения для больных с небольшим стажем заболевания весьма вероятна. Для больных с ремиттирующим течением и незначительной инвалидизацией возможно лечение препаратами бета-интерферонов. Эти препараты замедляют прогрессирование инвалидизации, уменьшают выраженность и частоту обострений. Пока не известно, оказывают ли бета-интерфероны эффект при первично-прогрессирующем течении. Вместе с тем, широта и многогранность проводимых и планируемых в настоящее время исследований, позволяет надеяться на появление в будущем новых эффективных методов лечения РС.
Также надо помнить, что множество больных приспосабливаются к своей инвалидизации (например, хронической усталости, хромоте, нарушению тазовых функций) и продолжают с ней жить и работать. С другой стороны, примерно у 15% больных возникнет выраженная инвалидизация, из-за которой они будут вынуждены постоянно пользоваться инвалидным креслом. Продолжительность жизни у больных РС близка к нормальной.



Диагностика рассеянного склероза

В отличие от многих других заболевания для РС не существует какого-либо исследования, которое бы гарантированно подтверждало или исключало этот диагноз. Ни один из существующих в настоящее время методов диагностики не позволяет на основании только его результатов поставить диагноз РС со стопроцентной уверенностью. В конечном итоге, врач диагностирует РС, руководствуясь результатами нескольких исследований, которые позволяют ему исключить другие возможные заболевания. Это называется «клинический диагноз».

Клинический диагноз. На ранних стадиях РС может проявляться различными симптомами, которые могут возникать эпизодически в течение длительного периода времени, что может быть расценено как проявление каких-либо других заболеваний. Субъективные проявления болезни часто трудно описать, поэтому довольно часто на ранних стадиях больные РС не находят должного понимания своих проблем.

Даже если у больного встречается «классический» набор симптомов РС, для установления диагноза клинически «достоверного РС» они должны соответствовать общепринятым диагностическим критериям.
Эти критерии включают: два изолированных очага поражения центральной нервной системы, возникшие обособленно друг от друга с интервалом не менее чем в 1 месяц у пациента, входящего в стандартный возрастной диапазон для начала РС.
Хотя возможно, что диагноз «достоверный РС» будет Вам поставлен неврологом уже на первом приеме, весьма вероятно, что вначале выставят лишь подозрение на РС и понадобятся дальнейшие обследования.
К сожалению, для определенного количества больных (10-15%) поставить достоверный диагноз РС невозможно даже после проведения всех доступных методов обследования. Однако при этом можно исключить другие серьезные причины возникновения симптомов и, через какое-то время, после периода наблюдения за больным в динамике с повторным выполнением необходимых исследований правильный диагноз может быть поставлен в подавляющем большинстве случаев.

Новые критерии диагностики РС Чтобы помочь медикам проводить дифференциальную диагностику между РС и другими заболеваниями, которые могут проявляться сходными симптомами, МФРС разработала новые диагностические критерии РС. Эти критерии включают результаты МРТ, что дает возможность диагностировать РС у больных, имевших только одно обострение. При использовании новых критериев больные делятся на имеющие «достоверный РС», «вероятный РС» и «нет РС».



Что я могу сделать?

РС – заболевание, с которым Вы будете жить всю свою жизнь. Если Ваша инвалидизация незначительна, образ жизни Вас и Вашей семьи не может кардинально измениться. Однако осознавание самого факта наличия болезни и ее возможных последствий может тяжело отражаться как на самом больном, так и на его родных. Все это зависит от проявлений заболевания, их выраженности и Вашего самочувствия. Симптомы заболевания могут присутствовать постоянно или возникать время от времени. От их выраженности в основном зависит, до какой степени РС изменит Вашу жизнь.
Многие больные РС говорят, что теперь они должны планировать свое будущее дальше и точнее, чем это делали в прошлом и должны изменить некоторые из своих устоявшихся привычек. Например, если беспокоит постоянная усталость, несколько коротких перерывов позволят Вам продолжать выполнять Вашу обычную работу, только в несколько более медленном темпе.



Рассеянный склероз и беременность

Решение о создании семьи, когда один или оба партнера болеют РС, должно приниматься очень тщательно. В основном будущие родители обеспокоены возможным риском того, что их дети также заболеют РС. Но тут следует помнить, что хотя риск в таких семьях несколько увеличивается, он все же довольно незначителен.
Хотя наследственный характер РС четко не прослеживается, близкие родственники больных имеют несколько более высокий риск заболеть РС по сравнению с остальными людьми, не имеющими родных с этим заболеванием. Результаты изучения семей, где только из родителей болен РС свидетельствуют, что риск заболевания для ребенка составляет 3-5%. Риск заболевания увеличивается, если в семье несколько человек больны РС и/или имеются больные РС как по материнской, так и по отцовской линии.
Также должны быть приняты во внимание отдаленные последствия решения иметь детей. Необходимо оценить такие факторы, как настоящий и возможный в будущем уровень инвалидизации, возможность супругов участвовать в воспитании и развитии детей, наличие поддержки от родственников и друзей, финансовое благополучие.
Во время беременности риск возникновения обострения не увеличивается, а РС, в свою очередь, не влияет на течение беременности и способность к родам и родоразрешению. Вместе с тем имеются данные, что ходя во время беременности риск обострений снижается, в первые шесть месяцев после рождения ребенка он увеличивается. Нет никаких данных, что РС приводит к бесплодию или увеличивает риск возникновения выкидышей, врожденных уродств, мертворожденности, осложнений родов и родоразрешения.
Некоторые из средств симптоматического лечения или их комбинации могут влиять на развитие плода. Также некоторые больные придерживаются каких-либо особых диет или методик лечения, чтобы повлиять на течение РС. Будущие родители должны все вопросы лечения и применения лекарственных препаратов подробно обсудить со своим врачом, чтобы выяснить, может ли что-то из этого представлять опасность для развития плода.
В настоящее время считается, что беременность не оказывает никакого отдаленного отрицательного эффекта на течение заболевания и уровень инвалидизации. Кормление грудью также не способствует увеличению частоты обострений после рождения ребенка, но вызывает значительное утомление и усталость, что может способствовать принятию решения о переходе на искусственное вскармливание.
Решение родить ребенка должно быть принято лишь после рассмотрения всех возможных последствий этого шага. Очень важно понимать, что заводя ребенка Вы берете на себя достаточно серьезные и длительные обязательства. Вы должны подумать о возможном влиянии РС на Вас и Вашу жизнь в течение этих 18 или более лет, во время которых Вы будете активно вовлечены в воспитание ребенка, а не только концентрироваться на периоде беременности и новорожденности. Вы должны понять, что в будущем Вашей семье может потребоваться более значительная помощь и поддержка, чем семьям, не имеющим больных РС. Решение стать родителями должно основываться, прежде всего, на желании создать полноценную семью. РС лишь накладывает на этот процесс некоторые дополнительные требования, не являясь при этом строгим ограничением.



Исследования

Существует ряд наиболее часто используемых методов обследования. Ваш лечащий врач может провести их при необходимости уточнения диагноза.

История заболевания. Вас попросят детально рассказать о развитии болезни: какие симптомы были ее начале, какие появились позднее, что беспокоит Вас в данный момент, какие проявления заболевания Вас беспокоят наибольшее время – все это поможет в установлении правильного диагноза.

Неврологический осмотр. При неврологическом осмотре проверяется состояние нервной системы. Невролог проверяет, имеются ли нарушения нервной проводимости, координации движений, чувствительности, речи, изменения рефлексов.
Неврологический осмотр может выявить только симптомы заболевания, но не может подтвердить или исключить причину их возникновения.

Исследование зрительных, слуховых и соматосенсорных вызванных потенциалов. Несмотря на сложное название, смысл этих исследований очень прост. С их помощью измеряют скорость, с которой импульсы от мозга передаются по нервам. Для этого на голову помещают маленькие электроды, которые определяют время возникновения импульсов в головном мозге в ответ на зрительные, слуховые или кожные раздражения. Наиболее значимыми являются зрительные вызванные потенциалы, хотя в настоящее время, с увеличением использования МРТ, необходимость в этих исследованиях несколько снизилась.
Определение вызванных потенциалов неинвазивно и безболезненно, поэтому для проведения их исследования госпитализация не требуется.
Время, которое требуется для проведения нервного импульса от мозга, является показателем функционирования нервной системы, с помощью которого можно определить, произошла ли демиелинизация.

Магнитно-резонансная томография. Магнитно-резонансная томография (МРТ) – более современный метод диагностики, дающий очень детальное изображение «срезов» головного и спинного мозга, показывающий любые существующие очаги поражения.
Во время выполнения МРТ человек лежит на специальном столе, который перемещается внутри большой трубы, являющейся составной частью механизма, содержащего особый магнит. Врач, проводящий исследование, находится в отдельной комнате, откуда и управляет томографом, но при этом может видеть больного через большое окно.
Томограф не причиняет никакой боли, но многие люди считают этот метод диагностики весьма необычным, что может быть связано с некоторой клаустрофобией или шумом при исследовании. Любое чувство дискомфорта может быть уменьшено применением какого-либо легкого седативного средства. Следует помнить, что специалист, проводящий исследование, не может поставить Вам диагноз, а полученные снимки будут отправлены для анализа Вашему неврологу. Иногда, выявления новых очагов поражения, используется дополнительное внутривенное введение контрастного вещества, содержащего гадолиний, что может помочь в установлении правильного диагноза.
Хотя в настоящий момент МРТ – единственный метод диагностики, с помощью которого могут быть выявлены очаги поражения при РС, его результаты не являются однозначными для постановки диагноза. Не все очаги могут обнаруживаться, особенно на ранних стадиях заболевания, а некоторые другие болезни могут давать на МРТ картину, сходную с РС.
МРТ показывает размер, количество и расположение очагов, что в сочетании с историей заболевания и данными неврологического осмотра обычно является достаточным для подтверждения диагноза РС. Из-за способности демонстрировать изменения в активности заболевания очень велико значение МРТ и при испытаниях новых методов лечения РС.

Люмбальная пункция. Есть различные диагностические тесты, исследующие ликвор (или цереброспинальную жидкость – жидкость, окружающую головной и спинной мозг), но при РС обычно исследуется лишь его белки.
Ликвор получают, выполняя прокол на уровне поясничного отдела позвоночника, где спинного мозга уже нет. Процедура выполняется под местным обезболиванием, поэтому, хотя она и неприятна, но обычно не болезненна.
После пункции следует лежать несколько часов и принимать жидкость, чтобы уменьшить риск возникновения побочного эффекта – головной боли, которая может возникнуть вследствие дегидратации и снижения внутричерепного давления из-за уменьшения количества спинномозговой жидкости.
Белки цереброспинальной жидкости у большинства (90%) больных с установленным РС, когда через них пропускается электрический ток, формируют специфические группы, что может подтвердить диагноз РС.
Однако это исследование у больных на ранних этапах заболевания или с умеренно выраженным РС не всегда дает тот же самый результат и, таким образом, также не может быть решающим. Исследование цереброспинальной жидкости в основном используют, когда результаты МРТ неоднозначны.

Миелография. Это исследование обычно используют, чтобы исключить другие возможные причины неврологических проявлений, напоминающих РС.
Под контролем рентгеновского аппарата в пространство между спинным мозгом и его оболочками вводят специальное контрастное вещество и рентгенолог может определить место затруднения тока ликвора. Миелография используется для исключения наличия опухоли спинного мозга или грыжи межпозвоночного диска, которые могут сдавливать спинной мозг и вызывать появление симптомов, напоминающих РС.



Рассеянный склероз и работа или учеба.

Поскольку РС очень неоднородное заболевание, трудно дать общий совет, который подходил бы каждому больному. Ведь разные больные имеют различные проявления РС, которые отличаются как по выраженности, так и по частоте возникновения. Также все больные имеют различную степень инвалидизации, которая существенно влияет на способность к учебе или работе. Вместе с тем, вероятность нарастания инвалидизации в отдаленном будущем не должна для больного превалировать над возможностью продолжать жить полноценной жизнью на протяжении максимально возможного периода времени.
Обычно люди, имеющие доброкачественное течение или те, чья инвалидизация минимальна, способны продолжать поддерживать свой привычный образ жизни или учебы. Больные с ремиттирующим течением или имеющие некоторые проблемы из-за уровня инвалидизации должны будут реалистично оценить свои возможности в разных областях (физические возможности, социальные ограничения, познавательные способности), чтобы добиваться намеченных целей не только в ближайшее время, но и в более отдаленном будущем.
Решение о том, сообщать ли окружающим, что больны РС, Вы должны принять самостоятельно, исходя из своего собственного мировоззрения. Если Вы не имеете каких-либо видимых признаков заболевания, нет никаких причин рассказывать о своей болезни. С другой стороны, образовательные учреждения обычно создают специальные условия для больных, например индивидуальные планы учебы, сдачи экзаменов и др.
Юридические требования по социальной защите и поддержке лиц с ограниченными возможностями в разных странах значительно отличаются друг от друга.



Помощь и информационное обеспечение.

Медицинские работники. Жизнь с РС может быть трудной как для Вас, так и для Ваших близких. При необходимости получить консультацию или психологическую поддержку Вы можете у медицинских работников. Организация системы здравоохранения различна в каждой стране, но в любом случае Вы будете иметь возможность получить помощь у:
- невролога, которому Вы будите обращаться при обострениях, а также, если у Вас возникнут какие-либо жалобы
- домашнего врача, который поможет Вам и Вашей семье узнать все необходимое о РС, о его влиянии на Ваше здоровье и Вашу жизнь.
Если Вы имеете какие-либо особые проблемы, Вы можете обратиться и к другим специалистам, таким как физиотерапевт, уролог, психолог, терапевт, логопед, диетолог. Помощь в ведении домашнего хозяйства могут оказать работники службы социальной помощи.

Волонтерские организации. Волонтерские организации могут также могут обеспечивать поддержку и оказывать практическую помощь. Национальные и местные общества РС в Вашей стране специализируются на оказании помощи больным с различными проявлениями РС. Они могут проинформировать Вас о других организациях, оказывающих различные услуги.
Все общества РС имеют разнообразную литературу по РС, которой обеспечивают больных бесплатно. Многие из обществ имеют «телефоны доверия», звонки по которым являются бесплатными.

Чтобы найти информацию о Вашем обществе РС (адреса, номера телефонов), зайдите на Всемирная сеть и выберите Вашу страну, а так же на нашем сайте.



Сообщать ли о своей болезни окружающим?

Сообщать ли окружающим о своем заболевании – решение сугубо индивидуальное. По внешнему виду многих больных нельзя подумать, что они болеют РС и в этом случае перед ними встает вопрос, сообщать ли о своем диагнозе. Если Вы ежедневно или часто нуждаетесь в практической помощи и поддержке, то, наверное, следует рассказать о своем заболевании близким Вам людям. Ваше решение может зависеть от взаимоотношений с окружающими и от того, как, по-вашему, они это воспримут. В любом случае, принимать решение по этому сложному вопросу Вы должны исходя из вашей конкретной ситуации.



Говорить ли семье, друзьям и руководству на работе, и если говорить, то что?

Вы сами должны решить, рассказывать или не рассказывать другим людям о том, что у Вас обнаружили множественный склероз. У многих пациентов есть выбор, если болезнь проявляется неявно. Однако, если Вам ежедневно или время от времени нужна какая-либо практическая помощь, лучше поставить Ваших близких в известность. В целом решение зависит от Ваших отношений с ними и от того, как, по Вашему мнению, они прореагируют на Вашу болезнь. На этой странице вебсайта представлены советы, основанные на опыте больных МС. Когда Вы обдумываете, говорить или не говорить, рассматривайте эти советы в контексте той ситуации, в которой Вы находитесь.

Семья. Желание поговорить с семьей может у Вас возникнуть сразу после того, как Вы узнали о своей болезни. Многим это приносит облегчение. Но прежде, чем говорить с Вашими близкими, подумайте, как они могут прореагировать. Обычно они оказывают поддержку, но тем не менее такая новость может их огорчить, особенно если они ничего не знают о МС. При разговоре полезно иметь под рукой информационные буклеты, рассказывающие о болезни и о том, как она может на Вас повлиять. Однако, если Вы думаете, что такой разговор может повредить Вашим отношениям с близкими или привести к нежелательному распространению известия о Вашей болезни, не говорите им совсем или скажите только некоторым.

Маленькие дети. Думается, что не стоит рассказывать о своей болезни маленьким детям, но если возникают вопросы, важно на них отвечать. Подсознательно дети понимают, что что-то не так и что Вы неспокойны, и могут плохо себя вести. Правда вряд ли будет страшнее, чем они боятся. Многие общества по МС подготовили специальные буклеты для детей, которые могут пригодиться в подобных случаях.

Дети старшего возраста. Детям старшего возраста и подросткам следует осторожно сказать о Вашей болезни. Может показаться, что известие не вызывает у них беспокойства или оставляет равнодушными, но скорее всего это не так и они разволнуются. Дополнительная информация может их успокоить. Надо только понять, что их особенно тревожит, и объяснить, что Вы будете рассказывать им все новости. Вам сможет пригодиться специальная литература, имеющаяся в обществе по МС.
Подростки ждут, что к ним будут относиться как к взрослым, и, если не разрешить им участвовать в решении семейной проблемы, они могут обидеться и повести себя неприятно. Однако, если поддержать их стремление помочь, они могут повести себя очень по-взрослому и действовать энергично.

Родители. Сказать о Вашем заболевании родителям также может быть непросто. Им будет очень трудно принять подобный диагноз у своего ребенка, поэтому очень важно щадить их чувства и найти подход. Скорее всего матери особенно захотят помочь, и многие родители могут чувствовать себя виноватыми.

Больные дети и подростки. На родителей детей и подростков, у которых обнаружен МС, ложится огромная ответственность решить, что они должны сказать детям о болезни и об ответственности, которую она на них накладывает. У многих молодых людей заболевание вначале проявляется неявно, и родители, ради детей и себя, часто предпочитают никому ничего не говорить, не ожидая ухудшения в течение достаточно долгого времени. Они надеются, что за это время дети и подростки повзрослеют, закончат образование, построют карьеру и найдут себе пару.
Обычно консультанты в своих советах исходят их того, что все люди, которым поставлен диагноз МС, взрослые, но случается, хотя и нечасто, что заболевают дети старшего возраста и подростки. Для данной конкретной группы больных рекомендация немедленно и полностью раскрыть природу МС, которая в целом правильна, не всегда оправдана.
Не стоит раскрывать полностью природу и перспективы развития болезни детям моложе 15 лет со слабо выраженными симптомами и минимальными отклонениями от нормы. Конечно, ребенок сознает, что с ним что-то временами не в порядке и бывает необходимо обратиться к врачу, - но родители должны принимать решения сами и взаимодействовать с врачами, позволяя детям вести нормальный образ жизни.
Подросткам старше 15 лет можно сказать правду о болезни и вовлечь их в принятие решений о лечении, образовании и пр. Но важно помнить об их эмоциональной неустойчивости и неуверенности в себе, которые усугубляют для них трудность принятия диагноза.

Руководство на работе. От решения говорить или не говорить о своей болезни руководству зависит будущее Вашей работы. Вы можете получить дополнительную поддержку, но в некоторых случаях факт болезни может несправедливо осложнить Ваше продвижение по службе. Законодательные требования по этому поводу в разных странах различны и о них можно узнать в местном обществе по МС.

Преимущества постановки руководства в известность. Ваше решение сказать о своей болезни может Вас успокоить. Многие больные считают, что “не говорить вызывает больший стресс, чем сказать”. Оповещение руководства также упрощает обсуждение изменений условий Вашей работы, если в этом возникнет необходимость.
Прояснив ситуацию, Вы поймете реакцию коллег на факт Вашей болезни и сможете прогнозировать как они будут к Вам относиться в будущем. Ваши отношения с ними станут более свободными.
У Вас исчезнет беспокойство, что бывший руководитель или характеристика с предыдущей работы могут случайно предать гласности факт Вашей болезни.
Если Вы будете знать, что руководству на работе, страховой компании и другим организациям уже известно о Вашем заболевании, Вы будете меньше бояться любого предложенного медицинского обследования.
Своевременное оповещение о болезни упростит объяснение ее природы руководству и коллегам и позволит обсуждать с ними изменения Вашего состояния.
Недостатки постановки руководства в известность.
Опасность дискриминации, которая может проявиться в отказе от повышения Вас в должности, повышения квалификации и пр.
Опасность отрицательной реакции коллег.
Опасность потери работы или отказа от предложения работы (особенно если это случалось ранее).
Опасность того, что если Вы сделаете ошибку в работе, она может быть понята как проявление Вашего заболевания.



 
Главная | Новости | Информация о РС | Видео и фотографии | Выпуски газеты | Православие | Полезные адреса и телефоны
© 2007-2018. «ВООИРС» Воронежской общественной организации инвалидов РС. Электронный адрес: vooirs@mail.ru
© 2007-2018. Издание «Соломинка - газета для тех, кто борется с болезнью». Электронный адрес: solominka-ms@mail.ru
© 2007-2018. Все права защищены. Дизайн и разработка: Дмитриев Роман